Cos’è la Sindrome di Marfan, malattia di cui soffre la figlia di Luca Ward?

A cuore aperto, il doppiatore ed attore Luca Ward ha raccontato a ‘Oggi è un altro giorno’ la malattia della figlia Luna, avuta con la moglie Giada Desideri (si tratta della figlia minore della coppia, che in precedenza aveva avuto un maschio, Lupo – oggi 16enne).

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Non è la prima volta che Ward parla dei problemi di salute della figlia (che oggi ha 12 anni) e già lo scorso marzo ne aveva parlato durante una puntata di ‘Verissimo’ e aveva raccontato:

“Per me è stata una mazzata. Ti senti responsabile quando un figlio purtroppo nasce con una patologia importante… È un gene che si modifica nel momento del concepimento. Non riuscivo a metabolizzare questa cosa. Mia moglie, appena saputo di questa cosa, immediatamente ha capito la gravità ed importanza ed è diventata lei il capo famiglia”.

In questo caso, ospite di Serena Bortone, è sceso più nei dettagli – raccontando cos’è di fatto la Sindrome di Marfan (malattia rara del tessuto connettivo che può causare alterazioni ossee, oculari, cardiache e del sistema nervoso centrale): “Una cosa che abbiamo notato è il bacino asimmetrico e da genitori abbiamo iniziato a fare una serie di ricerche”.

E così dopo un anno di ricerche (a partire proprio da questo dettaglio) è arrivato il responso:

“Non ne sapevamo assolutamente nulla, quando abbiamo aperto internet è stato un disastro totale. Io sono andato proprio giù, nonostante sono sempre stato un uomo forte. Qui potevo fare poco”.

E così la moglie Giada ha smesso di lavorare per dedicarsi completamente alla figlia: “Io ho continuato a lavorare, non l’ho ancora metabolizzata. Giada invece mi fa vedere che ormai è dentro il sistema”.

Il momento più duro, quindi, è giunto con la pandemia – che ha portato i genitori a non poter andare in Francia dove andavano solitamente a procurare dei busti correttivi per la figlia.

E così la piccola è stata costretta ad operarsi chirurgicamente prima del tempo: “Normalmente si fa a 18-19 anni, i rischi erano tanti. Non c’era scelta, l’alternativa era la morte per soffocamento”.